Simbiosis. Revista de Educación y Psicología, Volumen 1, No. 2, julio-diciembre 2021, ISSN-e: 2992-6904 Páginas 08- 16

 

Las cuidadoras primarias: Un cautiverio silenciado

Primary caregivers: A silenced captivity

Cuidadores primários: Um cativeiro silenciado

 

Arely Angélica Delgado Armenta

aree.delgado@iztacala.unam.mx https://orcid.org/0000-0001-7209-2934

Universidad Nacional Autónoma de México, Facultad de Estudios Superiores Iztacala, Ciudad de México, México

 

Maricela Osorio Guzmán

maricela.osorio@iztacala.unam.mx https://orcid.org/0000-0001-7798-5301

Universidad Nacional Autónoma de México, Ciudad de México, México

 

I Artículo recibido en abril 2021 I Arbitrado en mayo 2021 I Aceptado en junio 2021 I Publicado en julio 2021

 

https://doi.org/10.59993/simbiosis.v1i2.6

 

RESUMEN

En México, ante la prevalencia de enfermedades crónicas y dónde las prácticas sanitarias se enfocan únicamente en el paciente, es relevante describir la importancia del cuidador primario. Por ello, el objetivo del presente es exponer desde los ejes de la Psicología de la salud y la perspectiva de género, el riesgo al bienestar integral de mujeres que fungen como cuidadoras primarias, dentro de los ámbitos hospitalarios, especialmente enfocado en los cuidados de pacientes con enfermedades crónico-degenerativas. Con el análisis realizado, se resalta un perfil de cuidadores predominante en México: mujeres casadas con una edad entre 56 y 67 años, con un parentesco con el paciente (esposa o hija) y con alguna enfermedad crónica. Lo anterior permite conceptualizar la existencia de cierto confinamiento simbólico en el que, social y culturalmente, se atribuyen a las mujeres roles estereotipados y tareas específicas de cuidado, lo que conlleva repercusiones en su salud integral. Ante la visualización de la problemática, se espera la generación de cambios en las estructuras sociales, culturales y de salud.

 

Palabras clave: Psicología de la salud; biopsicosocial; cuidadoras primarias; género; cautiverios

 

ABSTRACT

This article aims to show the health issues of being a caregiver for a patient with chronic partial-dependence disease, at hospital setting, from the Health Psychology and the gender perspective. In addition, it explains the caregiver syndrome and it ́s aftermath from the biopsychosocial model, showing the profile of being a caregiver in Mexico, which is to be a married woman, between ages from 56 to 67 years old, being a relative with the patient as a wife or as a daughter. This study allows to understand the idea of the existence of a cultural and social jail, which brings implications to the caregiver ́s health. Therefore, this work shows this situation for women, in order to encourage social, cultural and health system changes.

 

Keywords: Health psychology; biopsychosocial; caregiver; gender; captivity

 

RESUMO

No México, dada a prevalência de doenças crônicas e onde as práticas de saúde se concentram exclusivamente no paciente, é relevante descrever a importância do cuidador principal. Portanto, o objetivo do presente é expor, a partir dos eixos da Psicologia da Saúde e da perspectiva de gênero, o risco ao bem-estar integral das mulheres que atuam como cuidadoras primárias, dentro do ambiente hospitalar, especialmente voltado para o cuidado de pacientes com doenças crônicas. doenças degenerativas. Com a análise realizada, destaca-se um perfil predominante de cuidadores no México: mulheres casadas com idade entre 56 e 67 anos, com vínculo com o paciente (esposa ou filha) e com alguma doença crônica. O exposto permite conceituar a existência de um certo confinamento simbólico em que, social e culturalmente, são atribuídos às mulheres papéis estereotipados e tarefas específicas de cuidado, o que repercute em sua saúde integral. Diante da visualização do problema, espera-se a geração de mudanças nas estruturas sociais, culturais e de saúde.

 

Palavras-chave: Psicologia da saúde; biopsicossocial; cuidadores primários; Gênero sexual; cativeiros

 

INTRODUCCIÓN

En México, durante los últimos años, el Sistema de Salud Nacional se ha enfocado en atender la aparición y prevalencia de las enfermedades crónico-degenerativas, ya que los reportes de la Encuesta Nacional sobre Salud y Envejecimiento indican que los padecimientos que más afectan a la población de 50 años y más son: hipertensión arterial (39.9%), diabetes mellitus (22.8%) y artritis (11.2%); teniendo como factor asociado, la obesidad (ENASEM, 2018; en Instituto Nacional de Estadística y Geografía, INEGI, 2020).

Aunado a lo anterior, datos de la misma encuesta, exponen que el 11.2% de dicha población, tiene al menos una limitación para realizar actividades de la vida cotidiana (caminar, bañarse, comer, acostarse y levantarse de la cama, etc.); resaltando que, conforme la edad avanza, cumplir con dichas actividades resulta cada vez más difícil.

Las enfermedades, conocidas como enfermedades crónico-degenerativas, tienden a ser padecimientos de larga duración, que pueden deteriorar la condición de salud del paciente; su origen resulta de la combinación de factores genéticos, fisiológicos, ambientales y conductuales (Organización Mundial de la Salud, 2018). A causa de estas variables, relacionados con las conductas y estilos de vida de las personas, se contemplan algunas medidas preventivas conceptualizadas como patógenos conductuales e inmunógenos conductuales. Los primeros se refieren a las conductas que hacen al ser humano susceptible a una enfermedad, por lo que buscan evitarse, algunos ejemplos pueden ser fumar o beber alcohol. Los segundos, son considerados como conductas que reducen el riesgo de contraer o desarrollar una enfermedad, entre ellas se encuentran la alimentación saludable y la práctica del ejercicio (Oblitas, 2008).

Debido a la naturaleza de las enfermedades crónico-degenerativas, y a su evolución en muchas ocasiones negativa, los protocolos de tratamiento médico contemplados son los cuidados paliativos; estos son entendidos según la OMS (1997, citado en Expósito, 2008) como: el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo y por tanto el control del dolor, de otros síntomas y de problemas psicológicos, adquieren una importancia primordial, siendo el objetivo de los mismos conseguir la máxima calidad de vida para los pacientes y sus familias.

En algunos casos y debido a las condiciones individuales, dichas enfermedades causan la pérdida de la autonomía física, sensorial, psicológica o intelectual de los pacientes; esto los imposibilita para cumplir con actividades básicas de la vida cotidiana y en dichas situaciones es necesario contar con una persona que brinde la atención y cuidados necesarios; a ellos se les denomina cuidadores primarios.

Su papel es fundamental en el tratamiento, bienestar y recuperación, por lo que dicho concepto es referido a aquella persona que se encuentra siempre cerca del paciente (Ostiguín, Rivas, Vallejo, Crespo-Knopfler & Alvarado, 2012). Es quién brinda asistencia básica en todo momento y generalmente posee un vínculo afectivo con el paciente, lo cual implica cambiar conductas y estilo de vida para responsabilizarse por el cuidado y bienestar del enfermo (Yepes, Arango, Salazar, Arango, Jaramillo, Mora & Posada, 2018).

A su vez, es considerado como uno de los miembros en la triada paciente-cuidador-profesional de salud, debido a su relevancia al momento de la toma de decisiones relacionadas al tratamiento de la enfermedad; incluso actúa como parte del sistema de apoyo del paciente y como intermediario en la información brindada a la familia de este (Lambert et al., 2013, citado en Sierra, Martínez, Padilla & Fraga, 2020).

Sus participaciones ante el cuidado son extensas y varían entre los casos, sin embargo, González (2019) ha enlistado una serie de actividades que deben realizar los cuidadores primarios de pacientes diagnosticadas con alguna enfermedad crónico-degenerativa; entre dichas funciones se encuentran: manejar síntomas físicos, monitorear los efectos secundarios de los tratamientos, administrar medicamentos, registrar el progreso de la enfermedad, manejar los cambios conductuales del paciente, así como el dolor experimentado, fomentar la adherencia al tratamiento, brindar apoyo social, supervisar o elaborar los alimentos indicados, comprar insumos y equipos necesarios, realizar la higiene del paciente y del hogar, tomar decisiones respecto al tratamiento, así como realizar trámites hospitalarios, entre muchas otras.

En ciertas ocasiones, este papel es desempeñado por algún miembro de la familia y en otras situaciones, se acude al personal capacitado para cumplir con las actividades/funciones descritas; por ello, se contemplan dos tipos de cuidador, los formales y los informales. La diferencia entre ellos radica en que, el primero de los mencionados, se caracteriza por realizar las actividades relacionadas a los cuidados de la salud de determinado paciente, siendo capacitado para ello, por lo que su trabajo es remunerado o institucionalizado. Otros autores definen a los cuidadores primarios formales (CPF) como miembros del equipo de salud, que se encuentran capacitados para brindar el servicio profesional de cuidado, por lo que su acción es remunerada y está establecida en un tiempo u horario determinado (Santiago, López y Lorenzo, 1999; Domínguez, Zavala, De la Cruz y Ramírez, 2008; Islas y Ramos, 2009; citados en Villalobos, 2017).

Por otra parte, la Sociedad Americana de Cáncer (American Cancer Society, 2019, citada en Sierra et al., 2020), considera que el cuidador primario informal (CPI) es la persona que apoya a otra durante el proceso de enfermedad de una manera no remunerada y sin un entrenamiento especializado. Navarro, Uriostegui, Delgado y Sahagún (2017) coinciden con Ruiz y Moya (2012, citados en González, 2019) en definir al CPI como la persona que asume la responsabilidad del cuidado no profesional del paciente, lo cual en ocasiones implica llevar a cabo las actividades en el domicilio y con recursos propios, sin recibir retribución económica por ello.

 

ANTECEDENTES

Debido a la cantidad de funciones desempeñadas, diversos autores han realizado estudios para describir el tipo de consecuencias a la salud que conlleva realizarlas; así, López, Urueta, Gómez y Sánchez (2009, citados en Ostiguín et al., 2012) mencionan que los cuidadores primarios pueden desarrollar alteraciones de tipo físico, social o psicológico que afectan su estado de salud general. De hecho, estas repercusiones se concentran en el denominado síndrome de cuidador primario o enfermo secundario (Barrón y Alvarado, 2009, citados en Yepes et al., 2018); el cual es entendido como, un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos y que afecta a sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio personal. Esta sobrecarga, se ha clasificado en carga objetiva, que es la cantidad de tiempo o dinero invertido en cuidados, problemas conductuales del sujeto, etc.; y en carga subjetiva, que es la percepción del cuidador de la repercusión emocional de las demandas o de los problemas relacionados con el acto de cuidar (Bermúdez, Debrok, Carballo, Paz y Brooks, 2016, citados en Arroyo, Arana, Garrido & Crespo, 2018; p. 214).

A pesar de ello, es común que los servicios de salud centren y dirijan sus esfuerzos y atenciones solo en la persona enferma, situando al cuidador en un segundo plano, y percibiéndolo únicamente como un recurso para el paciente (Benjumea, 2007). Lo anterior, mantiene y propicia repercusiones en la salud del cuidador, las cuales dependerán de condiciones como, el tipo de enfermedad, la edad, el género, el estado civil, el estado de salud del propio cuidador y del paciente, la dinámica familiar y sobre todo del nivel socioeconómico de los implicados.

Aunado a lo anterior, Arroyo et al. (2018), reportan que los cuidadores primarios de pacientes en una fase avanzada de la enfermedad requieren de una atención de salud psicológica inminente, debido a las repercusiones de la actividad. De la misma manera, se reporta que, dentro de las afectaciones psicológicas, más de la mitad, presentan sintomatología depresiva leve, un cuarto de estos presentan sintomatología depresiva severa y un 40.7% presentan sintomatología ansiosa (Rangel et al., 2013, citados en Sierra et al., 2020).

En cuanto a la calidad de vida de los cuidadores primarios, se reportan afectaciones en cuanto a la apariencia física (73.6%), cambios en las emociones y conductas (81.9%), descanso y sueño (68.5%), proyecto de vida (73.6%); además de presentar sintomatología física (66.6%) y restricciones en la vida social (70.8%) (Expósito y Díaz, 2018).Por su parte, considerando las variables edad y escolaridad de los cuidadores primarios (CP) de adultos mayores, Cardona, Segura, Berbesí y Agudelo (2013), reportan una mayor prevalencia del descrito síndrome, en cuidadores con estudios de secundaria completa o inconclusa (39.5%) y en menor proporción en cuidadores con estudios universitarios (5.3%). Además, en su estudio encontraron que los cuidadores primarios (CP) que presentan el síndrome del cuidador tienen en promedio 56.5 años y además se indica, que el 81.6% de estos, son mujeres. Aunado a ello, se muestra que el mayor porcentaje de cuidadores que presentan dicho síndrome, son amas de casa (73.7%). En relación con estos últimos datos, diversos estudios en México han coincidido en reportar un perfil de cuidadores, considerando como características más frecuentes, a personas del sexo femenino, casadas, con una media de edad de entre 56 y 67 años, teniendo un parentesco con el paciente de esposa o hija, y que por lo general no reciben ayuda de otras personas (Ramírez y Aguilar, 2009, citados en Sierra et al., 2020). Además, Rangel, Mendoza, Hernández, Cruz, Pérez y Gaytán (2017) conciben como factores de riesgo la conjunción de tres variables, género-edad-pobreza.

Con respecto a la variable edad, las investigaciones indican que esta va de entre los 55 y 60 años, con una máxima de hasta 90 años (Rangel, et al., 2017); permitiendo entender que, en dicho grupo de cuidadores, puede existir la presencia de padecimientos crónicos personales. Junto con esta variable, se concibe la de pobreza; los autores consideran que este grupo de mujeres no tiene la posibilidad de ingresar al mercado laboral, debido a cuestiones de la oferta o de la edad. Lo cual impacta significativamente en la salud y bienestar de los CPI, ya que los gastos para el cuidado del paciente van aumentando, así como el estrés y la frustración, ante el desempeño de las actividades de cuidado (Rangel et al., 2017).

Partiendo de lo anterior y tomando en consideración los trabajos mencionados, donde se refiere que, quienes cumplen con las actividades y funciones de cuidador primario informal son en su mayoría mujeres (Ostiguín et al., 2012; Domínguez, 2017; Sierra et al., 2020; Expósito y Díaz, 2018; Yepes et al., 2018), se considera necesario en este escrito, hacer referencia a estas personas como cuidadoras primarias.

Cuidadoras primarias

Debido a esta predominante característica, la temática de las cuidadoras primarias debe ser abordada desde una perspectiva de género, ya que esta teoría permite contemplar otros factores que se suman a las complicaciones mencionadas, para resaltar la vulnerabilidad a la salud y a la calidad de vida latente entre las cuidadoras primarias.

De acuerdo con Cala y Barberá (2009, citados en García, 2020), la perspectiva de género trata de explicar las leyes generales de comportamiento humano a partir de la diversidad existente en factores biológicos, experienciales, sociales y culturales. Por su parte, la Comisión Nacional para Prevenir y Erradicar la Violencia contra las Mujeres (2018), considera que la perspectiva de género hace alusión a una herramienta conceptual que busca mostrar que las diferencias entre mujeres y hombres se dan, no sólo por su determinación biológica, sino también por las diferencias culturales asignadas a los seres humanos.

Con base en lo anterior, Parir (2014, citado en Domínguez, 2017), contempla la división sexual como un eje que controla las actividades productivas (biológicas y económicas), así como a quiénes las realizan, reforzando social y moralmente el papel subalterno femenino en tareas a las que se demanda vocación y abnegación; particularmente, en el campo de la salud y la educación.

Es de esta forma en la que se establece, implícitamente, que las tareas de cuidado son exclusivamente femeninas, ya que social y culturalmente se encuentran asociadas al espacio doméstico, permitiendo justificar la responsabilidad de cuidado de manera casi exclusiva en las mujeres, representando, como ya se expuso antes, un riesgo para su salud física, psicológica y social” (Rangel et al., 2017); esto con base en la postura social y cultural fundamentada en el sistema de creencias, valores y concepciones relacionadas a ambos géneros.

Estas ideologías propician, un ejercicio de interiorización del cuidado en las mujeres, quienes, a su vez, lo consideran como una competencia de estricta responsabilidad personal, lo que les orilla a asumir la carga total de cuidado, a no delegar responsabilidades sobre el mismo y a poner en riesgo su propio autocuidado (Río del, García, Marcos, Entrena y Maroto, 2013; Achury, Castaño, Gómez y Guevara, 2011; citados en Rangel et al., 2017).

De esta forma, parece que las mujeres no tienen otra opción que convertirse en cuidadoras primarias de familiares que han sido diagnosticados con alguna enfermedad crónica-degenerativa, lo cual permite conceptualizar la presencia de cierto cautiverio, como los que describe Marcela Lagarde (2005), en su obra Los cautiverios de las mujeres.

En ellos, se consideran ciertos confinamientos reales y simbólicos, en los que habitan las mujeres debido a la historia de sumisión y desvalorización hacia el género femenino como parte del mundo patriarcal existente, que permea y persiste en la actualidad. Estos espacios están completamente naturalizados y normalizados por la sociedad, por lo que en ocasiones resultan invisibles para otros y para ellas mismas.

Como parte de las reflexiones presentadas en la obra referida, se establecen algunos confinamientos como el de las madres posas, prostitutas, monjas, presas y locas, que son determinados por la relación de poder ejercido sobre las mujeres en diversas situaciones y además se caracterizan por la privación de la libertad; la cual depende de la situación particular de cada mujer, sin embargo, siempre estará presente, ya que según la autora “todas las mujeres están cautivas, por el solo hecho de ser mujeres en el mundo patriarcal” (Lagarde, 2005, p. 36). Cabe mencionar que también debe considerarse el estado particular en el que cada mujer se encuentra, con base en la cantidad y calidad de bienes reales y simbólicos que posee, ya que determinadas características propiciarán comprender el nivel de vulnerabilidad que está presente en los ámbitos en los que se desenvuelve, creando una forma específica de sobrevivir en la sociedad.

Así entonces, dicha condición existe, a partir del sistema de valores concebido en la sociedad mexicana, en el que se estimula y decreta a la mujer, a elegir un determinado comportamiento, culturalmente aprobado, para desarrollarse dentro de la misma. De esta forma, se condiciona su libertad de decisión, delimitando las pautas de actuación, con base en las características propias del género, dentro de cautiverios establecidos; por lo que las concepciones culturales y sociales, propician la creación de un confinamiento destinado a las cuidadoras primarias.

Este confinamiento, como los anteriores, está caracterizado por la relación implícita establecida entre los géneros y las actividades culturales aunadas a ellos, sin embargo, en este caso, además de contemplarse las funciones requeridas para el cuidado de un paciente con alguna enfermedad crónico-degenerativa, se suman las actividades y los ámbitos en los que la mujer participa, sumado a características particulares que dependen de su nivel socioeconómico, el número de hijos que tiene, el género de estos, el nivel de estudios, el trabajo que realiza, e incluso variables como el tono de su piel, altura, peso, la relación que mantiene con otros, etc.

Con ello, se puede entender que la particularidad de cada situación orilla a la mujer a desempeñar actividades y tareas demandadas e impuestas por los otros, dentro de los contextos en los que se desenvuelve, esperando por parte de los demás y de ella misma, el cumplimento con éxito en cada una de las tareas requeridas.

De esta forma, se comprende que el síndrome del cuidador primario no solo hace referencia a la reacción de la persona por la demanda de las actividades solicitadas en el espacio hospitalario y fuera del mismo, sino también en todos los demás espacios en donde ellas deben cumplir con actividades, entendidas socialmente como femeninas.

Estas consideraciones permiten visualizar, cómo es que el cautiverio de las cuidadoras primarias y el síndrome del cuidador primario, se encuentran íntimamente relacionados con los tres ejes del modelo biopsicosocial, transgrediendo la salud de cada fémina, en cada área referida; por lo que su atención y/o tratamiento justamente debe priorizarse de esta manera. La consideración de dicho modelo, para la atención de la salud de los pacientes, fue propuesta en 1977 por Engel (Borrell y Carrió, 2002) y con él es posible comprender la ocurrencia, prevalencia y tratamiento de las distintas enfermedades a partir de factores psicológicos y sociales, que no habían sido considerados anteriormente. La causa de su reciente uso se debe a que anteriormente predominaban el enfoque biomédico, el cual tiende a ignorar las particularidades de los sexos, tomando mayormente en cuenta las experiencias masculinas (Cerón, Sánchez, Robledo, Río del, Pedrosa, Reyes, Cerón, Ordaz & Olaiz, 2006).

En este punto, es entendible, que atravesar por un proceso de salud-enfermedad es sumamente complicado para el paciente, pero de igual forma lo es para la cuidadora; ya que ella también funge como apoyo social del enfermo, y para ello, cabe preguntarse quién o quiénes son el apoyo social de ella, que también se encuentran dentro proceso salud- enfermedad.

 

CONCLUSIONES

Es desmotivador saber que en el mundo aún persiste una ideología en donde se ve a la mujer al servicio de los otros, a causa de las relaciones de poder y sometimiento. Estas concepciones relacionadas a los deberes de las mujeres y de los hombres, que yacen implícitos en las prácticas socioculturales, propician un ejercicio de interiorización, de qué la responsabilidad del cuidado de los otros les corresponde solamente a las féminas, permitiendo así la perpetuación del rol.

Por ello, es relevante realizar un análisis desde una perspectiva de género, ya que este posibilita comprender que las distinciones entre los géneros no se remiten ni están determinadas por las características del sexo biológico; por el contrario, se relacionan a la serie de concepciones e ideologías que los seres humanos les asocian. Es por esta causa, que se le incentiva al lector a reflexionar acerca de sus prácticas cotidianas, ya que, en el entendido de que hombres y mujeres como participantes y a su vez creadores de la sociedad, son agentes de cambio de la misma es posible que cómo tales, pueden modificar los significados asociados a ambos sexos, propiciando así un cambio en la concepción de ambos géneros.

A pesar de que en nuestro país la Secretaría de Salud ha prestado especial interés en promover la integración de la perspectiva de género en las políticas y acciones de dicho sistema, a través de programas e investigaciones, debido a los sesgos de género presentes en la práctica sanitaria, también se requiere, la transformación de ideologías, las cuales dependen de la implementación de acciones, desde el nivel individual, hasta el nivel social que contemple al círculo familiar, a la comunidad y al sistema de salud pública, para generar cambios a nivel colectivo, en beneficio de la salud y el bienestar de todos y todas, considerando una equidad de tareas entre ambos géneros.

 

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